Intervento della dott.ssa Dal Palù sulla legge del “Dopo di noi”
La legge del “Dopo di noi”, approvata al Senato il 26 maggio
2016, si propone principalmente due punti: la tutela del patrimonio di un
disabile e la lotta contro la sua istituzionalizzazione
Ammetto: è meglio avere una “legge sul dopo di noi” che non averla.
Inoltre, sicuramente, questa legge sarà molto utilizzata
dalle persone con disabilità fisica, per le varie facilitazioni che la legge
prevede per la difesa del loro patrimonio.
Non è di alcuna utilità invece per le persone con disabilità
psichica. In questo caso, infatti, i due scopi che la legge si propone non
potranno essere raggiunti.
Eppure la legge avrebbe dovuto avere in primis presente la
disabilità psichica e perché?
Premetto che, per genitori che sono costretti a lasciare alla loro morte un figlio
disabile nelle mani di altri, un figlio che hanno curato per tutta la vita, è
un dolore enorme sia che l’invalidità sia fisica che psichica.
Ma certamente il dolore più straziante è quello di essere
costretti a lasciare un figlio con un’invalidità psichica: cioè
immaginare che il proprio figlio, non sorretto dalla propria mente, possa
essere vittima di raggiri, soprusi, plagi, sciacallaggi di ogni genere;
sapere che probabilmente non gli verranno somministrate con
l’attenzione, l’amore e il rigore necessari le cure di cui abbisogna e
che conseguentemente si spalancheranno le porte dei reparti psichiatrici e
delle Residenze Protette (cioè l’istituzionalizzazione che, proprio la
legge di cui parliamo, vuole combattere) , tutto ciò provoca nel genitore
un’angoscia indescrivibile.
La difesa del patrimonio, pur importante, è l’ultimo dei
problemi che questi genitori hanno: la qualità della vita dei loro figli, in
loro assenza, è legata al mantenimento dell’equilibrio psichico di questi
ragazzi. Se questo non accade, se l’equilibrio psichico viene compromesso,
anche il patrimonio viene compromesso.
E questo per i seguenti ovvi motivi:
- se una persona passa la sua vita in reparti
psichiatrici o Residenze Protette, il suo patrimonio, se ce l’ha, non serve
a nulla (gestito bene o gestito male) perché non viene utilizzato per la
maggior parte della sua vita. - a chi dice che per lo meno il suo patrimonio, gestito bene,
potrebbe servirgli per vivere in una lussuosa clinica privata per
la maggior parte dei suoi giorni è ovvio rispondere: “ma sempre di segregazione
si tratta e sempre la qualità della sua vita è compromessa; senza contare che i
costi di una clinica privata e di una psichiatria privata erodono il suo
patrimonio (fino all’estinzione) a meno che non si tratti di patrimoni ingenti.” - non è escluso inoltre che possa accadere che il Trustee (accordandosi
con il Guardiano) trovi conveniente far restare ricoverata una persona affetta
da Disturbo Bipolare in strutture pubbliche, il più possibile: gli immobili
inutilizzati dal paziente, perché ricoverato, possono comodamente venire
utilizzati da un Trustee divenuto immorale e disonesto, nonostante la
fiducia in lui riposta dai genitori.
È così facile far perdere l’equilibrio ad un paziente Bipolare:
basta non sorvegliare che prenda la terapia; basta fingere (per comodità) che
ci si può fidare di lui e non controllare che assuma la terapia; basta dargli
ragione se decide (senza consultarsi con il medico) di abbassare la terapia che
(non si può escludere) a volte presenta effetti collaterali.
E ci sono ancora altri problemi non meno importanti che
rendono inapplicabile la legge nei casi di disabilità psichica, in particolare nel
Disturbo Bipolare:
- è difficilissimo individuare una persona che si assuma l’onere
della salvaguardia del patrimonio , oltre che della
gestione delle pratiche burocratiche che affliggono tutti noi cittadini (e
qui abbiamo un cittadino che può addirittura dimenticarsi di ritirare una
raccomandata); è difficilissimo individuare una persona che oltre a questi
oneri si assuma anche quello di far prendere la terapia al paziente (e spesso
questi pazienti rifiutano la terapia), di fargli fare tutti i controlli medici
necessari, pena problemi legali per lui, per il Trustee; trovare questa
persona, sottolineo, è come trovare un ago nel pagliaio. Senza contare
che può ammalarsi, può morire, può decidere di trasferirsi lontano dal paziente
etc. etc.: i casi della vita sono infiniti; - i notai mi dicono che la decisione migliore è non di individuare
una persona ma un Ente che svolga queste funzioni. Si può (secondo
quanto loro assicurano) con certezza, trovare un tipo di trust adeguato anche
per questa patologia, il Disturbo Bipolare (cioè p.e. un trust che consideri
l’importanza vitale della terapia). Ma se ci si rivolge ad un Ente (e gli si
affidano più compiti, non solo quello di curare il patrimonio) l’Ente non lo fa
certo per nulla, ma si fa pagare profumatamente: anche in questo caso l’erosione
del patrimonio è scontata. - infine, forse il problema più importante per questi pazienti:
il Disturbo Bipolare è una patologia dell’umore, dell’affettività;
conseguentemente la cura di questi pazienti non avviene
con la semplice distribuzione dei farmaci, ma soprattutto ricreando il più
possibile l’ambiente affettivo perduto: si deve creare intorno a queste persone
una rete di affetti, una rete di condivisione di molti momenti della loro
giornata. Se sta a casa da solo con la disperazione di una giornata vuota
davanti a lui, per quanto bella sia la casa lasciata dai genitori, per quanto
ben gestito sia il suo patrimonio, questo paziente regredisce allo stato
peggiore della malattia e ritorniamo quindi allo stesso punto: al ricorso di
Reparti psichiatrici o di Residenze Protette, cioè all’istituzionalizzazione
che la Legge dice di voler evitare.
Dunque che fare?
È evidente che il problema della terapia e della cura del
paziente Bipolare deve essere un capitolo di questa legge, il problema
della cura non può essere disgiunto dalla difesa del patrimonio e dalla lotta
alla istituzionalizzazione, perché i problemi sono fra loro collegati.
Non mi si può dire che il problema della cura deve ricadere
sui Servizi Psichiatrici Pubblici e che il legislatore deve tirarsi indietro:
di fronte ad un paziente con disabilità psichica, privato dell’affetto e della
protezione dei suoi cari, il legislatore deve fermarsi e riflettere, pena
una legge inutile perché monca: pertanto, compito del legislatore in questo
caso è di preoccuparsi, farsi carico che esista e funzioni bene, una struttura medica
nel territorio, funzionante dalla mattina alla sera, punto di riferimento
importante per paziente, Trustee e guardiano, struttura che deve essere controllata
da un giudice il quale deve tutelare le delicate condizioni di questi pazienti.
A chi mi potrebbe dire: “non è più semplice che paziente e
trustee si rivolgano ad uno psichiatra di fiducia?”, rispondo:
-
nelle strutture pubbliche psichiatriche italiane, lo psichiatra
non si può scegliere e spesso questo psichiatra cambia per varie ragioni organizzative.
E la continuità del rapporto medico paziente è molto importante, soprattutto in
questa patologia; -
si può scegliere invece uno psichiatra privato ma questo è possibile soltanto
per chi ha buone possibilità economiche; inoltre anche in questo caso lo psichiatra
è soggetto ai mille eventi della sua vita per cui il paziente può trovarsi
abbandonato.
Ripeto, è necessaria una struttura ben organizzata nel
territorio dove vive il paziente.
Esiste questa struttura medica nel territorio dove vive il
paziente? Il legislatore non devenemmeno tanto scervellarsi
Il progetto obiettivo regionale la prevede:
descrive una struttura, completamente gratuita, adatta a questo scopo: si chiama Centro Diurno ed è
-
provvista di medici e infermieri;
-
un punto di riferimento per pazienti, aperta a genitori e amici.
Qui avviene il monitoraggio della terapia che, in un
paziente bipolare, va più volte, nella sua vita, modificata, per la presenza di
periodi alterni di depressione ed eccitazione.
Inoltre, attraverso vari operatori, questa struttura
organizza e prevede molte attività che il paziente, se non sa organizzarsi da
solo, può utilizzare.
S’informa su di lui se non si presenta alla struttura; se ne
preoccupa, telefona, va a domicilio, ma rispetta la libertà del paziente che
alla sera è nella sua abitazione conservando quindi le sue abitudini, cenando
con i suoi cari, dormendo poi nella sua stanza.
È questa struttura che deve continuare ad essere, dopo la
morte dei familiari, il punto di riferimento per paziente e fiduciario del
Trust.
C’è un piccolo particolare e non secondario: è difficile
trovare in Italia strutture pubbliche di questo genere: ci sono, in giro per
l’Italia esempi di Centri Diurni, piccoli per dimensioni e per capacità
organizzativa, che non possono certo assumersi un compito cosi gravoso.
Eppure un Centro Diurno può evitare molti ricoveri in Reparti
psichiatrici e molti soggiorni nelle Residenze Protette con un notevole
risparmio per la Sanita Pubblica, oltre che un notevole beneficio per il
paziente.
E perché non esistono o sono male organizzati? Perché non c’è
disponibilità economica, ci viene risposto.
Eppure basterebbe chiudere una Residenza Protetta, per aprire
due Centri Diurni di buon livello!
E allora perché non si procede in questo senso? La domanda è
senza risposta!
Concludo:
è evidente, da quanto ho esposto, che se la legge non dedica dei fondi
affinché i servizi psichiatrici pubblici possano dotarsi di questa struttura, nell’arco
di poco tempo una persona con Disturbo Bipolare riprende con i ricoveri in Ospedale
e nelle Residenze Protette cioè viene istituzionalizzata e del suo patrimonio,
se ce l’ha, godrà ben poco.
Ma forse la sorte di queste persone sarà anche peggiore, poiché
sicuramente fuggiranno dalle residenze protette (per loro insopportabili, meglio
la morte) e senza la terapia e la protezione affettiva dei familiari (ormai
assenti) si abbandoneranno alla loro vita sregolata che porta spesso verso il vagabondaggio
o viaggi estremi, pericolosi dove è facile trovare la morte; i suicidi sono
frequenti, l’alcolismo, l’uso di droghe. Spesso commettono reati e quindi si
aprono le porte del carcere.
E chi ne ha più ne metta.